关于申请提高血友病救助报告

江西省卫生厅：

江西省民政厅：

血友病——血液中缺乏正常凝血所需的一种蛋白质；是由八因子（甲型），九因子（已型），十因子（丙型）不能正常发挥止血作用的基因引起的；基因在受孕期间由父母传递给子女的；属遗传性疾病；通常男孩子性发病（患者），女性携带基因（携带者），个别现象是的受孕时基因突变引起；其中甲型约占人口的10000：1，乙型约占人口的35000：1，目前世界医学上无纠正基因的办法，且无特效根治措施和药物；是终生性疾病；只有靠长年输注新鲜血浆，冷沉淀和浓缩因子等作治疗和预防治疗作用，也会因此发生很多并发症。诸如：输注浓缩因子易产生抑制物；惑因输血浆等感染肝炎，梅毒，艾滋病等严重后果。

众所周知，男性精子各有一条x和y染色体，女性卵子有两条x染色体，而负责身体生产凝血因子的基因是x染色体的一部分，既血友病的产生是有一条x染色体缺陷所致。换言之：如果正常女性和男患者结合，所生男孩子就不带父亲的x染色体，为正常人，几率100%；所生女孩子因遗传了父亲的x染色体，为携带者，机率100%；如果携带者女性与正常男性结合，所生男孩可能遗传或不遗传母亲的x染色体，患者和正常人各占50%机率。所生女孩也有可能遗传或不遗传母亲的x染色体，携带者和正常人机率各占50%。对于可疑未确诊的血友病夫妇在孕前期就目前我国医疗检测技术，可作绒毛活体（cvs），羊膜腔穿刺术（羊水检测），或胎儿的细胞dna等产前检测进行胎儿是否为患者，携带者，和正常人的检测。

上海瑞金医院，广州南方医院和各大省级医院或妇女保健院都能很好完成相关产前检测。

因此，呼吁我国卫生、计生部门，应从优生优育角度出发，准于新婚血友病夫妇作产前检测，并由相关计生部门出具证明，完善、简化手续，指定具有检测鉴定资质医院，完成相关治疗、检测、医疗、终止妊娠手术等。并就所产生医疗药物费用列入新农合、两个医保和民政救助范畴，以提高我国出生人口质量，减轻国家医疗保险压力，减少血友病患者的出生、出生后的后续长期治疗费用。

血友病患者因其病症出血不止的特性，患者长年因肌肉、关节、韧带，内脏器出血及所产生的后遗症出血，只有靠门诊和住院输血浆和浓缩因子治疗，病症发作较轻时，一般在门诊输一到三次可基本止血，重病时四到六次才能止血；在较严重时必须住院作长时间治疗；费用因医院不同门诊每天在350元至500元之间；而且随着年龄增长和病情增重，都会有出现肢体多个部位功能障碍（残疾），失去活动和劳动能力，不能正常工作和产生收入，并且拖累家庭成员。每位患者每年的医药费用在一至四万元不等，除新农村和两个医保外，仍有近50%费用由患者负担，而对于一个患者，无工作无收入的家庭来说，实难支付（部分享受了低保的患者才有门诊救助部分）