2018年罕见病及早干预是关键，多种罕见病纳入医保:早发育如何干预

金融网权威发布2016年罕见病及早干预是关键，多种罕见病纳入医保，更多2016年罕见病及早干预是关键，多种罕见病纳入医保相关信息请访问金融网。去年的冰桶挑战曾风靡全球，许多大牌明星的加入让大家记住了这个公益项目，其实“冰桶挑战”原本想要鼓励的正是渐冻人。而这样的罕见病还有很多，瓷娃娃、月亮孩子这些很少听闻的疾病就真实地发生在我们身边。明天就是“国际罕见病日”，在国际罕见病日前夕，记者走进罕见病人的生活，关注这些特殊孩子们。

只能吃特制米和奶

“谢谢，我不吃，平常你们可以吃的东西我都不能吃。”每当有人拿东西给小鹏（化名）吃时，小鹏总会拒绝。因为他不敢吃这些正常的食物，吃了就相当于慢性服毒，一旦病发智力就会下降。“孩子得的是一种遗传性代谢疾病，叫苯丙酮尿症，一辈子都很难吃上正常人的饭。”小鹏的父亲许先生说，刚出生小鹏就被查出患有苯丙酮尿症。据了解，患苯丙酮尿症的孩子被称为不食人间烟火的天使。看似美丽的别称，却意味着一生痛苦的陪伴。因为体内缺少了一种酶，导致进食普通食物都可能变成损坏大脑神经系统的“毒药”，小鹏只能靠价格高昂的特制食物维持生命。看着其他小朋友吃着各种美味的零食，小鹏总是心里痒痒的。“我也想尝尝零食什么味道，但我知道自己和其他孩子不一样。”小鹏非常懂事。一个月2000多元的特制大米和奶粉，是他的食物。“许多常见食物中含有苯丙氨酸，所以一般的大米、瘦肉都吃不了。只能吃特制米和奶粉。”许先生说，幸好发现得及时，及早治疗，现在小鹏跟正常孩子没什么两样，而且在学校里的学习成绩也很优异。

“渐冻人”姐妹追梦